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¿Qué es una enfermedad invisible? No pareces enfermo

Si bien no existe una definición médica aceptada de lo que es una enfermedad invisible, generalmente se trata de afecciones crónicas con dolor debilitante y síntomas de fatiga que no se pueden reconocer fácilmente con solo mirar a alguien.

Los ejemplos de enfermedades invisibles incluyen la encefalomielitis miálgica (también conocida como síndrome de fatiga crónica), el lupus, la fibromialgia y la enfermedad de Crohn. Muchas enfermedades autoinmunes caen bajo el paraguas de enfermedades invisibles, y varias todavía son muy mal entendidas y, a menudo, mal diagnosticadas.

Estas condiciones pueden dificultar que una persona viva una vida plena y productiva. El dolor crónico se asocia comúnmente con enfermedades invisibles, así como con fatiga duradera.

Muchos pacientes con enfermedades invisibles se ven sanos por fuera, dejándolos con amigos, familiares e incluso médicos que se preguntan si realmente están enfermos.

Este artículo cubre cómo se diagnostica una enfermedad invisible, los tipos de enfermedades invisibles y brinda formas de sobrellevar y vivir con una.

Diagnóstico

Si tiene una enfermedad invisible, probablemente sepa muy bien lo difícil que puede ser obtener un diagnóstico. Muchas de estas condiciones no se pueden diagnosticar con un simple análisis de sangre y, a menudo, requieren el proceso de eliminación y el informe de los síntomas por parte del paciente para poder realizar un diagnóstico.

La fibromialgia, por ejemplo, se diagnostica casi por completo en función de la explicación del paciente de los síntomas que está tratando. Obtener este diagnóstico requiere ver a un médico que comprenda la afección, que lo escuche a usted como paciente y que crea lo que le está diciendo.

Una enfermedad invisible puede tardar años en diagnosticarse

Desafortunadamente, demasiados pacientes con enfermedades invisibles han aprendido que encontrar esa trifecta en un médico puede ser como encontrar una aguja en un pajar. Es una de las razones por las que el período promedio de diagnóstico para la fibromialgia, desde el momento en que un paciente se presenta por primera vez con un médico con síntomas hasta el momento en que recibe un diagnóstico oficial, es de 6,5 años.

Desafortunadamente, demasiados pacientes con enfermedades invisibles han aprendido que encontrar esa trifecta en un médico puede ser como encontrar una aguja en un pajar. Es una de las razones por las que el período promedio de diagnóstico de fibromialgia, desde el momento en que un paciente se presenta por primera vez con un médico con síntomas hasta el momento en que recibe un diagnóstico oficial, es de 6,5 años.

La buena noticia es que se está creando conciencia en las comunidades médicas sobre las enfermedades invisibles, y los pacientes reciben diagnósticos más rápido que nunca.

A pesar de estos avances, sigue siendo una buena idea buscar una segunda y una tercera opinión si experimenta dolor crónico y síntomas de fatiga sin explicación ni diagnóstico de los médicos a los que le ha revelado sus síntomas.

Tipos

Debido a que no existe una definición médica aceptada de enfermedad invisible, existe una larga lista de condiciones que pueden contar como tales. Si tiene una afección que interfiere con su estilo de vida diario, pero otros han comentado que «no parece estar enfermo» en el pasado, probablemente tenga una enfermedad invisible.

Aún así, algunas enfermedades invisibles comúnmente reconocidas incluyen:

  • Artritis Reumatoide: Una condición autoinmune donde el sistema inmunológico ataca las articulaciones. Los síntomas incluyen dolor debilitante y daño en las articulaciones.
  • Síndrome de fatiga crónica: Una condición de origen desconocido que puede causar fiebre, dolores musculares y períodos prolongados de agotamiento.
  • fibromialgia: Una condición crónica con síntomas de dolor musculoesquelético y fatiga.
  • Diabetes: Una enfermedad que inhibe la capacidad del cuerpo para producir y responder adecuadamente a la insulina.
  • Enfermedad celíaca: Una hipersensibilidad al gluten que produce una reacción inmunológica y puede resultar en daño al intestino delgado.
  • Lupus: Una afección autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca los tejidos y órganos del cuerpo, incluidas las articulaciones, la piel, las células sanguíneas y el cerebro.
  • síndrome de Sjogren: Un trastorno autoinmune que afecta los ojos y la boca.
  • Migrañas: Dolores de cabeza recurrentes que pueden provocar náuseas y problemas de visión.
  • enfermedad de Crohn: Una enfermedad intestinal inflamatoria caracterizada por dolor abdominal intenso, diarrea, cicatrización de los intestinos y fatiga.
  • Depresion y ansiedad: Trastornos del estado de ánimo que pueden inhibir la capacidad de una persona para salir de su casa y participar en las actividades cotidianas, y que pueden provocar síntomas físicos como dolores de cabeza, problemas digestivos y trastornos del sueño.

Impacto

Tener una enfermedad invisible puede afectar la capacidad de una persona para vivir su vida como lo haría de otra manera. Incluso en los días que no están marcados por el dolor y la fatiga crónica, las personas con enfermedades invisibles suelen tener reservas limitadas y deben tener mucho cuidado al decidir en qué gastar su energía.

La teoría de la cuchara

Si eres parte de la comunidad de enfermedades invisibles, es posible que hayas oído hablar de la teoría de la cucharadesarrollado originalmente por cristina miserandino (una mujer que vive con lupus) en 2003.

La teoría de la cuchara es una forma de hablar sobre el impacto de las enfermedades invisibles para que las personas que no tienen esas enfermedades puedan entender mejor. Pide a las personas que imaginen tener que dar una cuchara por todo lo que hacen en un día determinado como:

  • Yendo a trabajar
  • Participar en una reunión
  • jugando con tus hijos
  • Haciendo la cena
  • Lavando los platos
  • Incluso tomando una ducha
  • tomando café con amigos

Según la teoría, la mayoría de las personas sanas tienen más cucharas de las que necesitan para pasar un día determinado. Pero las personas con enfermedades invisibles tienen una cantidad muy limitada de cucharas y deben tener cuidado con la forma en que las usan porque una vez que están fuera, están fuera.

Si solo tuvieras 10 cucharas, ¿en qué las usarías?

Ese es el impacto de las enfermedades invisibles. Hay tantas cucharas de sobra, y algunos días hay incluso menos que otros. En esos días, es posible que tengas que quedarte en la cama cuando preferirías pasar tiempo con amigos. A veces, simplemente no hay suficientes cucharas para regalar.

Albardilla

No hay duda de que vivir con una enfermedad invisible es difícil. Los síntomas no solo son dolorosos y agotadores, sino que la falta de cucharas puede hacer que te sientas aislado y solo.

Encuentre apoyo comunitario

Sin embargo, no tiene por qué ser así. La conciencia de la enfermedad invisible está creciendo cada día, no solo en las comunidades médicas, sino en la sociedad en general. Hay grupos de apoyo en línea, comunidades de Facebook y recursos disponibles para ayudarlo a navegar incluso en los peores días con su condición invisible.

También hay médicos que entienden y cuidan; médicos que se mantienen actualizados sobre las últimas investigaciones y avances y que desean ayudar en todo lo que puedan.

Obtener una referencia

Si actualmente no tiene un médico que se ajuste a esa factura, busque uno. Solicite una referencia dentro de la comunidad de enfermedades invisibles y consulte las reseñas en línea. Te mereces un médico que te crea, que se preocupe por ti y que quiera ayudarte a conservar tantas cucharas como puedas.

Tenga en cuenta que no es raro que las personas que padecen enfermedades invisibles también enfrenten episodios de depresión. Que tiene sentido; lidiar con una condición crónica es doloroso y aislador y se te permite tener grandes sentimientos al respecto. Grandes sentimientos que a veces pueden hacer que experimentes una depresión en el estado de ánimo.

Considere ver a un terapeuta

Una de las mejores cosas que puede hacer por usted mismo es buscar la ayuda de un profesional de la salud mental que tenga experiencia en el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas. Estos profesionales pueden ayudarlo a encontrar formas de optimizar su salud mental, lo que le permitirá lograr los mejores resultados posibles para su salud física.

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