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Cómo iniciar un grupo de apoyo para padres con TDAH

Cuando su hijo tiene TDAH, los factores estresantes y las incertidumbres en torno a los problemas de crianza pueden crecer rápidamente, lo que hace que los padres se sientan inseguros, frustrados, abrumados y, a veces, bastante solos. Conectarse con otras personas que entienden y han experimentado los mismos desafíos puede ayudar. Dicho grupo puede brindar no solo ese importante sentido de comunidad y apoyo, sino que también brinda información y educación precisas sobre el TDAH y cómo manejarlo mejor.

Pero, ¿qué debe hacer un padre si no hay un grupo de apoyo para el TDAH en su área? Susan Collins de Greensboro, NC, se encontró en esta situación después de que a su hijo le diagnosticaron TDAH a una edad temprana. «Empecé a preguntar si había algún grupo de apoyo local para padres de niños con TDAH», recuerda Collins. «La respuesta fue la misma: ‘No, ¡pero es una gran idea! Deberías empezar uno». Y así lo hizo, junto con su compañero padre Blair Churchill.

El comienzo del grupo de apoyo para padres con TDAH del área de Greensboro

Collins y Churchill se conocieron en el otoño de 2007 en una conferencia sobre «Comprender el TDAH» impartida por un psiquiatra del área y patrocinada por el hospital local, Moses Cone. «Me animó mucho ver la sala completamente llena de padres que se enfrentaban a problemas similares», recuerda Collins. «Me senté al lado de Blair y nos dimos cuenta de que nuestros niños tenían exactamente la misma edad con TDAH. Sherri McMillen (del departamento de marketing de Moses Cone Behavioral Health Center) facilitó la presentación esa noche. Después de la reunión, Blair y yo hablamos con Sherri sobre lo beneficioso que sería poder reunirme nuevamente con los padres locales para compartir historias, así como aprender información de los profesionales del área». Collins y Churchill se reunieron con McMillen en las semanas siguientes y comenzó oficialmente la misión de iniciar un grupo de apoyo local para padres de niños con TDAH.

Recursos comunitarios para apoyar al grupo

Además de McMillen en Moses Cone, Collins y Churchill contactaron al Dr. Arthur Anastopoulos, fundador y director de la Clínica de TDAH en la universidad local, la Universidad de Carolina del Norte-Greensboro. El Dr. Anastopoulos, un experto en TDAH reconocido a nivel nacional y profesor en el departamento de psicología, apoyó plenamente la misión de un grupo de apoyo iniciado y dirigido por padres. Ofreció su orientación profesional y se inscribió como asesor clínico del grupo.

Collins y Churchill luego se reunieron con Brooke Juneau de Family Support Network. Family Support Network of Central Carolina atiende a familias cuyos hijos han sido diagnosticados con una necesidad especial o enfermedad crónica, o que han nacido prematuramente. «Fueron un apoyo fantástico para nosotros sobre cómo iniciar un grupo de apoyo comunitario, ya que ayudan en varios otros grupos de apoyo para padres en el área», explica Collins.

Todo comenzó a encajar: un asesor clínico y experto para guiarlos (Dr. Anastopoulos), asistencia sobre cómo iniciar un grupo de apoyo comunitario (a través de la Red de apoyo familiar) y ayuda en la comercialización y difusión del grupo ( a través de Moses Cone Behavioral Health). «Realmente fue la combinación perfecta de estas tres organizaciones comunitarias y dos madres. La experiencia de todos se complementaba y todos trabajamos muy bien juntos», dice Collins. «Nuestras reuniones de planificación se convirtieron en algo que todos esperábamos y se formaron fuertes amistades».

Después de casi un año de planificación, la primera reunión del grupo de apoyo de la comunidad se llevó a cabo en septiembre de 2008 en una iglesia local, Trinity Church (que continúa brindando graciosamente un espacio de reunión para el grupo sin cargo). «Moses Cone entregó volantes para promocionar la reunión que Blair y yo llevamos por toda la ciudad: consultorios de pediatras, psicólogos, escuelas, supermercados, bibliotecas, etc.», recuerda Collins. «Moses Cone Behavior Health and Family Support Network tiene un ListServ de correo electrónico bastante extenso y pudieron enviar el folleto a todas las escuelas del área, así como a profesionales: consultorios médicos, psicólogos. Hubo 50 padres que vinieron a nuestro primer grupo de apoyo y estábamos encantados!»

El enfoque del grupo de apoyo

Las reuniones del grupo de apoyo están estructuradas comenzando con un tiempo social de 30 minutos con refrigerios, luego una presentación de una hora a cargo de un orador o panel de expertos en TDAH, seguida de un período de 30 minutos para preguntas y respuestas. Los oradores incluyeron psicólogos locales, pediatras del desarrollo, psiquiatras, especialistas en educación, representantes del programa de Niños Excepcionales del sistema escolar e incluso expertos en TDAH de renombre nacional. Cada reunión del grupo de apoyo tiene un orador de alta calidad que es un experto en el campo del TDAH.

«Creo que la profesionalidad de nuestro grupo atrae a muchas personas», dice Collins, quien explica que el enfoque del grupo es brindar información basada en evidencia sobre el TDAH a padres y cuidadores. «Queríamos información científica y legítima proporcionada por nuestros oradores. Parece que hay tanta información disponible a través de Internet, etc. que NO es válida en relación con el TDAH y queríamos un lugar donde los padres pudieran obtener información precisa y actualizada».

Encuesta a los padres sobre temas de interés

Collins y Churchill también desarrollaron una encuesta que se distribuyó a los padres para determinar qué temas relacionados con el TDAH eran de interés. Los temas del año se basaron entonces en la respuesta de la encuesta. Los temas cubiertos han incluido TDAH 101, manejo de medicamentos, estrategias de crianza, adaptaciones en el salón de clases, intervenciones escolares, manejo de transiciones y otros comportamientos difíciles en el hogar, mejora de las relaciones con los compañeros y TDAH en adultos.

Collins señala que el aspecto del grupo puede cambiar con el tiempo, pero la visión inicial ha sido continuar con una reunión tipo conferencia con preguntas y respuestas al final. Este formato parece funcionar bien, brinda educación sobre el TDAH y es cómodo para los nuevos padres. En este escenario, nadie es ‘puesto en el lugar’ ni obligado a participar, aunque los padres ciertamente pueden optar por participar. El ambiente es respetuoso, solidario, acogedor y no intimidante.

«Este es un diagnóstico desafiante y ha sido muy útil conocer a otros padres que están pasando por experiencias similares. Ha hecho una gran diferencia para todos nosotros sentirnos apoyados», dice Collins. «Honestamente, creo que nuestros planetas se alinearon perfectamente para que se formara este grupo. Creo que todos estos grupos, el Dr. Anastopoulos y la Clínica UNCG ADHD, Moses Cone Behavioral Health, Family Support Network y Trinity Church, vieron la necesidad estaba allí para la comunidad y todos contribuyeron con lo que pudieron y simplemente funcionó».

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